Ką teko patirti man, prieš 6 metus išgirdusiai baisiąją diagnozę, jog kūną negailestingai ėda vėžys, žinau tik aš viena. Tačiau neslepiu, jog tokia naujiena prislėgė iškart pačiu didžiausiu svoriu. Iš tiesų tuos išgyvenimus būtų labai banalu lyginti su dažnai girdimu posakiu „gyvenimas ėmė slysti iš po kojų…“ Tą dieną gyvenimas tiesiog… baigėsi. Pasijutau įkritusi į didžiulę, tamsią duobę, iš kurios išsikapanoti nebuvo jokių vilčių. Net jei ir dešimtys rankų būtų ištiestos…

Kas geriau – skaudi tiesa ar „nekaltas melas“?

„Ar gydytojas turi ligoniui pasakyti teisybę, o tiksliau – tarsi paskutinio teismo nuosprendį ištarti diagnozę?“ – klausiu Vkastytis pauzailniaus universiteto Onkologijos instituto Abdominalinės
chirurgijos skyriaus chirurgą Kastytį Paužą. „Anksčiau tokią žinią medikai stengdavosi pirmiau pranešti ligonio artimiesiems (tiesa, net ir jiems būdavo gana sunku pasakyti, jog gydymo prognozės labai nepalankios)… Tačiau Vakaruose įprasta ligoniui iškloti visą tiesą. Kad žmogus spėtų susitvarkyti visus žemiškuosius reikalus, padalintų turtus, parašytų testamentus… Beje, pagal dabartinį Pacientų teisių ir žalos atlyginimo įstatymą kiekvienas žmogus turi teisę žinoti, kuo serga. Jei jis paklausia, gydytojas privalo pasakyti visą tiesą…

Tačiau yra vienas „bet“: Vakaruose žinia apie paciento diagnozę pranešama dalyvaujant psichologui. Labai retas ligonis sugeba vienu metu priimti visą tiesą apie onkologinę ligą. Kartais ji atskleidžiama keliais etapais ir tik tiek, kiek pats žmogus to nori. Tačiau jei ligoniui rūpi visa tiesa apie ligą, jis privalo ją žinoti. Vienu ypu išpyškinta baisiai skambanti diagnozė kartais gali žmogų pražudyti. Tiesiog jis gali būti nepasiruošęs tuo metu priimti visos tiesos apie ligą. Ligoninėje yra buvę atvejų, kai ligonis, lyg ir stabilios psichikos būklės, neatlaikė suteiktos informacijos apie ligą ir trapų gyvybės siūlą nutraukė iššokdamas per ligoninės langą“.

Onkologui tenkantis psichologo vaidmuo

Medikas pritaria, jog visais atvejais onkologiniams ligoniams labai reikalinga psichologo, psichiatro pagalba. Beje, labai dažnai jos prireikia ir ligonio artimiesiems. Kai tokios pagalbos nėra – psichologo vaidmuo tenka onkologui. K. Pauža sakė negalįs suskaičiuoti, kiek kartų jam teko guosti, raminti ir linkėti nepasiduoti, kiek kartų teko vien klausytis ligonių išpažinčių ir visiškai pritarti jų gražiausioms svajonėms… Tokiomis akimirkomis labai atsiskleidžia žmonių charakteriai. Kartasi, deja, ir gana prieštaringi…

K. Pauža nesutinka su visuomenės nuomone, jog onkologinėse ligoninėse džiaugsmo nėra. Jo teigimu, net jeigu ligoniui liko gyventi mėnuo, du ar trys, medikai daro viską, kas įmanoma. Apsuptas artimųjų meilės ir globos, ligonis dažnai nugyvena prasmingiausius ir laimingiausius savo gyvenimo mėnesius ar metus.

Didžiausia atrama – žmonės baltasi chalatais

Kas suteikia stiprybės pačiomis sunkiausiomis gyvenimo akimirkomis? Artimieji, draugai,  bendradarbiai? „Žinoma, jų buvimas šalia labai reikšmingas“, visagaliais gelbėtojais vis dėlto pavadinčiau daugybę žmonių baltais chalatais.

„Dirbdamas, kasdien bendraudamas su sunkiais ligoniais ir jų artimaisiais, matydamas itin skaudžius
išgyvenimus negalėdavau su jais kartu verkti, teko išmokti kitaip į juos pažvelgti, – prisipažįsta  onkologas K. Pauža. – Ilgainiui prie žmonių skausmo pripratau ir jį priimu natūraliai. Kiekvienam žmogui išgirsti onkologinės ligos diagnozę yra labai baisu – jie nežino, ko griebtis. Tačiau gerai, kad
vėliau šie ligoniai sugeba su savo liga „susigyventi“, tarsi „susidraugauti“ ir visam gyvenimui stipriai prisiriša prie jam padedančio kovoti gydytojo… Tarp šių žmonių užsimezga labai stiprus ryšys…“

Pokalbis su vaiku
Dar stipresnis ryšys už­ simezga tarp sergančio vaiko tėvų ir mediko. Kalbinu labdaros ir paramos fondo
„Rugutė“ įkūrėją, mamą Editą Abrukauskienę, prieš kelerius metus išgyvenusią begalinį skausmą netekus vienintelės dukrelės Rugilės, kurios vardu pavadintas fondas. Netekusi dukrelės Edita savo gyvenimo dalį paskyrė vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis.

PirmiEdita Abrukauskieneausia Editos klausiu: „Ar reikia vaikui sakyti apie ligą ir kaip tai pasakyti?“

„Norisi savo vaiką apsaugoti, bet dažniausiai vaikai jaučia, kad kažkas yra ne taip. Jiems silpna, reikia dažnai lankytis pas gydytojus arba vaikas jau guli ligoninėje ir jam atliekami tyrimai. Be to, jis puikiai jaučia tėvų baimę. Ir net jei visais būdais stengsitės nuslėpti informaciją apie ligą ir gydymą, vis dėlto visada išlieka tikimybė, kad šeimos nariai, draugai, ligoninės personalas netyčia gali prasitarti apie vėžį. Ir supratęs, kad slepiate tiesą, vaikas gali dar labiau nuliūsti, jis tikisi visiško Jūsų atvirumo“.

„Kodėl turėtumėte apie tai sakyti savo vaikui?“

„Atsakymas į šį klausimą negali būti vienareikšmiškas, čia labai asmeniškas dalykas, didelį vaidmenį vis dėlto atlieka šeimos religiniai, socialiniai, kultūriniai įsitikinimai. Tačiau svarbiausia būti atviram ir sąžiningam. Dažniausiai vaikai, neinformuoti apie savo ligą, daug ką įsivaizduoja neteisingai. Pavyzdžiui, vaikas gali galvoti, kad liga yra bausmė už blogą elgesį.
Gydytojai paprastai sutinka, kad pasakius vaikui tiesą apie ligą susiduriama su mažesniu stresu ir kalte, kuriuos dažniausiai lemia nežinojimas. Vaikai, žinantys tiesą, yra linkę bendradarbiauti ir geriau reaguoja į gydymą. Pagaliau kalbėjimas apie vėžį suburia šeimą, o esant kartu ši kelionė per vėžį atrodo nors šiek tiek lengvesnė“, – samprotauja Edita Abrukauskienė.

„Tėvai turi daugybę klausimų apie tai, kaip pasakyti diagnozę vaikui. Tikriausiai ir patys dukrelės ligos momentu esate uždavę šiuos klausimus sau? Kada apie ligą turėtumėte pasakyti vaikui?“

„Tėvai geriausiai pažįsta vaiko nuotaikas ir charakterį, taigi būtent jie geriausiai žino, kada verta pasakyti vaikui apie ligą. Vaikas jaučia, kad kažkas negerai, todėl galbūt geriausia būtų pasakyti tiesą iškart po to, kai patvirtinama diagnozė. Delsimas tik sustiprina vaiko įtarimus, jis dažniausia gali įsivaizduoti daug baisesnius dalykus, nei iš tikrųjų yra, ir atsiradusią baimę vėliau būna sunku išsklaidyti. Be jokios abejonės, vaikui tikrai bus saugiau ir lengviau, jeigu jis bus informuotas prieš pradedant gydymą“.

Klausiu Editos, kas turėtų apie ligą pasakyti vaikui ir kas turėtų tuomet dalyvauti?

„Atsakymas į šį klausimą yra labai asmeniškas. Būdami tėvai jaučiame, kad pasakyti turėtume būtent mes. Tačiau daugeliui tėvų tai per daug sunku ir skausminga. Reikia apgalvoti, ką ruošiatės pasakyti, ir kaip tai pasakysite, tai padės nors truputį įveikti tvyrančią įtampą. Tačiau, kaip nuspręsti, ką kalbėti? Išgirstant diagnozę vaikui reikalinga meilė ir parama. Net jei diagnozę išaiškina gydantis gydytojas, kažkas, kuo vaikas pasitiki, turėtų būti šalia.

Kaip vaikui pasakyti apie ligą?

Neturintys dvejų metų mažyliai dar nesuvokia, kas yra liga. Jie supranta tik tai, ką gali matyti ir paliesti. Didžiausia bėda jiems yra pasilikti be tėvų. Nuo dvejų iki septynių metų amžiaus vaikai tam tikrus įvykius sieja su tam tikrais veiksmais. Pavyzdžiui, liga jiems asocijuojasi su gulėjimu lovoje ir vištienos sultiniu. Šio amžiaus vaikai ligą suvokia kaip tam tikrų savo veiksmų priežastį. Taigi jie galvoja, kad jie „tiesiog pasveiks“ arba pasveiks, jei laikysis tam tikrų taisyklių.

Paaiškinkite apie ligą paprastai ir suprantamai. Pavyzdžiui, pabandykite vėžį apibūdinti lygindamas blogąsias ir gerąsias ląsteles. Gydymas padės gerosioms ląstelėms įveikti blogąsias. Vyresni vaikai jau suvokia, kad yra skirtumas tarp įvykių ir jų veiksmų. Vaikas supranta, kad liga – tai keletas simptomų, kad savo veiksmais patys ligos nesukelia, ir aiškiai žino, kad gerdami vaistus ir vykdydami gydytojo nurodymus pasijus geriau, ir yra pasirengę bendradarbiauti gydymo metu. Neretai susirgusiam vaikui kyla begalė klausimų, pavyzdžiui: „Kodėl aš susirgau?“ Vaikas gali manyti, kad dėl ligos jis pats kaltas.

Paaiškinkite, kad netgi gydytojai tiksliai nežino, iš kur atsiranda vėžys. Niekas, nei Jūs, nei pats vaikas, nei jo artimieji, negalėjo nei pasakyti, nei padaryti ko nors, kas sukeltų vėžį. Pabrėžkite, kad vėžys nėra užkrečiamas ir vaikas tikrai negalėjo jo niekur „pasigauti“. „Kas man gali nutikti?“ Kai vaikui diagnozuojamas vėžys, tenka patirti daug naujų ir bauginančių išgyvenimų. Jūsų vaikas lankydamasis pas gydytoją ar ligoninėje sutinka kitų vėžiu sergančių vaikų ir mato, kaip juos paveikė ši liga, mato, kad vaikučiai yra netekę plaukų, net galūnių ir kad jie ne visada gerai jaučiasi. Vaikas gali pasiteirauti, ar ir jam taip nutiks? Arba jam gali būti labai sunku Jūsų to paklausti. Labai svarbu aptarti tai su vaiku, paaiškinti apie gydymą ir galimą šalutinį jo poveikį. Taip pat būtinai paaiškinkite, kad vėžio formų yra labai daug ir net jeigu du vaikučiai serga ta pačia vėžio forma, nebūtinai tai, kas nutinka vienam, nutiks ir kitam.

Kalbėjosi Eglė Mėlinauskienė

Nuotrauka: https://flic.kr/p/6Bmmgu