„Ar niekada nepagalvojote, kaip išrenkamos neįgalių vaikų motinos?
Bandau įsivaizduoti Dievą, duodantį nurodymus angelams, besižymintiems pastabas didžiuliame žurnale.
<…>
– Jai padovanosime neįgalų kūdikį.
Nustebęs angelas pakelia akis:
– Kodėl jai? Ji atrodo tokia laiminga.
– Teisingai, – šypsodamasis sako Dievas. – Ar galėčiau padovanoti neįgalų vaiką moteriai, kuri nežino, kas yra džiaugsmas? Būtų žiauru.
– Ar jai pakaks kantrybės? – teiraujasi angelas.
– Nenoriu, kad būtų pernelyg kantri, nes paskęs sielograužoje ir skausme. Kai įveiks pirmąjį šoką ir nusivylimą, ji sugebės atlikti visa, ko reikia.
– Bet, Viešpatie, man regis, toji moteris nėra giliai tikinti.
Dievas ir vėl šypsosi.
– Nesvarbu. Viskas bus gerai. Ta moteris – tobula. Ir apdovanota pakankamu kiekiu egoizmo.
Angelas lieka be žado:
– Egoizmo? Ar tai dorybė?
Dievas linkteli galva:
– Jei ji nesugebėtų nė minutei atsitraukti nuo savo vaiko, neišgyventų. Taip, tai moteris, kurią palaiminsiu netobulu kūdikiu. Ji apie tai nenutuokia, tačiau jai bus ko pavydėti. Ji niekada nebus tikra, ar teisingai nugirdo ištartą žodį. Jai niekada neatrodys, kad žengti žingsnį – įprastas ir lengva. Kai vaikas pirmą kartą ištars „mama“, ji suvoks, jog tapo stebuklo liudininke. Kai aklam vaikui bandys nupasakoti medį arba saulėlydį, pati regės mano kūriniją kaip retas kitas asmuo. Jai leisiu aiškiai matyti tai, ką matau aš – nežinojimą, žiaurumą, išankstines nuostatas – ir išmokysiu ją virš viso to pakilti. Ji niekada nesijaus vieniša. Kiekvieną jos gyvenimo dieną, kiekvieną akimirką aš būsiu šalia, nes ji be klaidų atliks mano darbą taip, lyg pati stovėtų man prie šono.
– O kurį šventąjį paskirsim globėju? – klausia angelas, iškėlęs rašale pamirkytą plunksną.
Dievas šypsosi.
– Pakaks ir veidrodžio.” Erma Bombeck

Jei perskaitėte aukščiau išspausdintą tekstą ir nustebote ar susimąstėte, tikiuosi, kad galėsite suprasti ir tai, ką skaitysite toliau. Į redakciją atkeliavo moters laiškas. Štai tik trumpa ištrauka iš jo: „Praeitą naktį pabudusi Donatą radau be sąmonės (vėl aukšta temperatūra… ir maisto netoleravimas). Ir vėl kankinanti mintis: „Juk galėjau pavėluoti…“ Rytą vos nuslinkau laikyti egzamino. Studijuoti socialinę pedagogiką pradėjau, kai Donato nepriėmė jokia mokykla. „Ar jūsų sūnus kalba, vaikšto?“ – „Taip.“ „Tada ne, jis mums per gražus…“ – atsakymas.  Kitiems jis „per blogas“, nes „neturime specialistų“. O vienas direktorius pasakė, kad „lavonų nepriima“, kai pasakiau, jog negalime „kabėti ore“, nors ir nežinome, kaip išgyvensime. Privačioje mokykloje paaiškino: „Tėvai moka pinigus ir mes turime atsižvelgti į jų pageidavimus. Nors pagal mokyklos pavadinimą ir turėtume dirbti su tokiais vaikais, bet, suprantate, tėvai moka pinigus ir nenorėtų matyti nesveikų vaikų (…)“.

Tai motinos laiškas apie savo gyvenimą auginant neįgalų berniuką. Tik ta negalia ne tokia, prie kurios Lietuvoje po truputį pratinamasi, ne fizinė. Medikai neseniai dešimtmečiui Donatui diagnozavo protinę negalią. Labai gaila, tačiau akivaizdu, kad Lietuvos žmonės dar neturi nei tiek tolerancijos, nei tiek artimo meilės, kad galėtų priimti tokį vaiką ir padėtų integruotis į jam reikalingą aplinką. Mokam gražiai pakalbėti, galim parašyti atitinkamus įstatymus, bet kaip „žodį paversti kūnu“ – nežinom.  Tačiau tėvai, kurie augina tokius vaikus, privalo ir žinoti, ir mokėti, ir galėti. Jiems tenka išlaikyti didžiausią meilės vaikui išbandymą – priimti tokį, koks yra ir stengtis jam padėti. Kaip skiriasi ši meilė nuo tų kasdienių, džiaugsmingų, tačiau neįsipareigojančių šūktelėjimų „myliu tave“ arba su nuolankiu pasididžiavimu ištariamų „čia mano sūnus (dukra)“. Šitų mamų ištartas „mano mylimas vaikas“ slepia begarsę raudą bemiegėmis naktimis, nenurimstantį širdies skausmą, nesibaigiančias maldas ir neblėstančią viltį…

Redakcijai parašiusios Silvos šeima yra viena iš tų daugiau kaip dviejų tūkstančių šeimų Lietuvoje, kurios augina vaikus su negalia. Per 30 proc. tų vaikų turi protinę negalią. Tegul kalba ši moteris savo žodžiais į mūsų sielas.

„Augau Žemaitijos vienkiemiuose, miškuose… Draugavau su medžiais, bitėmis ir visokiausiais vabalėliais. Stebėjau medžių žievės raštą, gėlių lapelių išvagojimus, žolės stiebelius, smilgas. Varčiausi gėlių pievoje, apsikabindavau savo draugą medį ir… nesijaučiau viena. Palikta sodyboje šeimininkauti, nieko nebijojau, nes „Dievulis tave mato ir saugo…“. Tikėjau, kad mato, nes močiutė taip sakė.  Vaikystėje išgyventas stiprus gamtos pojūtis iki šiol gaivina. Su visais kvapais ir spalvomis, laukymių erdvėmis. Dažnai tie prisiminimai veikia gydančiai, kai budžiu prie sūnaus ligos patalo, per ištisas nerimo naktis. Tai dalis mano meno terapijos sau ir sūnui, kai stengiuosi nepasiduoti – išgyventi. Kartais prisimenu, kaip kaltinau tėvus, kad atidavė mano dokumentus stoti į Medicinos mokyklą. Tik po daug metų supratau, kad be tų „prievartinių“ mokslų būtų buvę dar sunkiau. Kai gimė sūnus ir baigėsi mano pienas (jam buvo pusantrų), mes pirmą kartą atsidūrėme reanimacijoje, nes jį ištiko priepuolis – neteko sąmonės (nuo aukštos temperatūros).  Vėliau jų buvo be galo daug ir slegianti nežinia: „kas jam yra, dėl ko jis praranda sąmonę“. Tokių įtampų metu, kai nėra į ką atsiremti, belieka tik melstis, ir kažkaip išsilaikyti „nesudriskus“ į atskirus gabalėlius…

 Donatas buvo ilgai lauktas ir nuostabus. Jo raida pirmaisiais metais atrodė „genialiai“. Nuo vienerių metukų domėjosi knygomis, mokėsi mintinai skaityti, išmoko visus pasaulio gyvūnų pavadinimus, kai kiti bendraamžiai dar tik mokėsi vaikščioti. Ketverių mėnesių saulę pavadino „lete“.

Tačiau prasidėję priepuoliai kartojosi, kol vienas nusitęsė iki 6 valandų komos. Prisikėlęs vėl gyventi, jis kalbėjo: „Nenoriu į dangų, noriu su jumis, čia gyventi“. Sutriko elgesys, pradėjo judinti lenkdamas pirštus vieną po kito, kažką sau mąstydamas. Ilgą laiką aš vis dar laukiau, kada Donatas vėl mane džiugins. Mokymąsi, knygas atidėjome į šalį. Jo mityba beveik nepritaikoma, nes viskas, ką ilgiau valgo, tampa alergenu. Kai jam buvo aštuoneri, nebežinodama, kaip atstatyti trūkstamus  vitaminus, mikroelementus, skatinau, kad man atsirastų pieno, bandžiau pirkti ir kitos motinos pieną.

Namuose visada buvo paruošti reanimacijai reikalingi daiktai ir dokumentai ligoninei. Reanimacijų gydytojai mus gerai pažinojo. Niekas nežinojo, kaip jam padėti. Atskirai patikrinus galvą, širdį, pilvą – jis yra sveikas, „patologijos nėra“. Priverstinai išgėręs pusę stiklinės šviežiai išspaustų sulčių, kol pereidavo kambarį, jis prarasdavo sąmonę (bet negriūdavo, raumenys neišsitempę). Taip ir likdavo stovėti, kol lūpos visiškai pamėldavo. Kartais, nematančiomis akim (išsiplėtę arba susitraukę vyzdžiai), bėgdavo nuo manęs ar įsikandęs žaislą lipdavo į savo lovą atsigulti. Ne kartą radau stovintį ant palangės be sąmonės, kieme sulinkusį kerpant žolę. Žiemą, sulinkęs ties rogėmis (pamėlęs, be sąmonės) – nuo šalčio, įbridęs į šaltą vandenį. Vasarą – nuo karštos saulės ar nuo perkaitimo. Kartą parduotuvėje „išsijungė“ praėjęs daržovių skyrių… Taip galėčiau vardyti daugybę atvejų.

Visą laiką turiu jį girdėti, kad suspėčiau atbėgti kuo anksčiau. Taip gyvenant labai pravertė ta mano medicinos praktika, kurios kažkada nemėgau…

Mano laisvalaikis – budėjimo laikas iki trečios nakties. Po to stengiuosi užmigti, tačiau ir toliau klausausi, kaip jis kvėpuoja, keliuosi dėl kiekvieno garso. Rašau apie tai, nes supratau, kad individualus patyrimas išskirtinai praplečia mūsų suvokimo ribas ir gali tapti privilegija. Sunku buvo susitaikyti su ta mintimi, kad sūnus regresuoja, ir jam jau taikoma diagnozė – autizmas. Privalėjau daug kam atleisti, susitaikyti, priimti ir mylėti sūnų tokį, koks jis yra. Jis moko mus, kaip elgtis teisingai. Nes ko nenorime, kad jis darytų, taip patys negalime elgtis. Jis – mūsų veidrodis.“

xxx

„Kartais, gyvenimas įsodina į „traukinį“, kuriuo kelionės – kupinos tragiškų įvykių ir tu negali iš jo pabėgti, kažkaip išvengti to, kas vyksta tame kelyje… Tenka sutikti įvairiopą kančią, kurią reikia išgyventi – prisijaukinti… Kadaise mokydamasi režisūros, skaičiau žiūrovams Antuano de Sent Egziuperi „Mažojo Princo“ ištrauką, kurią pavadinau „Kodėl gėlės su dygliais…“ Tekstui buvau parengusi potekstę, kurią norėjau perduoti klausytojams – kodėl gražūs dalykai gyvenime apipinti skausmu, kančia?..

Kai gimė lauktas, išsvajotas, vienintelis mano sūnus, kurio vystymasis pirmaisiais augimo metais buvo beveik genialus, ir staiga jis pradėjo gręžtis savo tamsiąja ligos puse į mus, jausmai ir emocijos buvo pačios įvairiausios. Nuo stingdančios baimės ir nevilties dėl jo ateities iki desperatiško tikėjimo, kad viskas bus gerai, pavyks atrasti kažkokį stebuklingą sprendimą. Tik dėl Dievo malonės aš galėjau visa tai vertinti, analizuoti, tarsi iš šalies, ir neišprotėti. Aukoti, nešti savo skausmą ant maldos aukuro. Kai negalėjau paeiti, panešti – prašiau kitų pagalbos, nepamiršti manęs maldoje, kad vėl atsikelčiau ir nebebijočiau gyventi toliau…

Supratau, kad savyje nešiojantis skausmą, kančią žmogus tampa atsiskyrėlis, nes jo nebedomina šio pasaulio linksmybės ir aplinkiniai nenori tokio – nelaimėlio matyti…

xxx

„Dažnai susimąstau, ar žodžiai gali ką nors padėti toli esančiam, kai net tie, kas yra arti, nieko nebegali. Nebent paremti maistu, vaistais ar drabužiu…

Vis dėlto žodžiais taip pat galima gydyti… Jie gydo, taiso žmogaus mintis, kad galva nebūtų lyg šiukšlių dėžė ar atliekų konteineris, nuo kurio dvokia pačiam ir aplinkiniams. Chaosas galvoje nieko gero neduoda jausmams ir emocijoms, kurios turi puošti mūsų dienas. Pavyzdžiui, jei pamatome, kaip praskrenda drugelis, pastebime pavasario žiedus ir sugebame tuo džiaugtis, vadinasi, dar nesame labai nesveiki…

Žmonių bėdos panašios, jas galima apibendrinti.gėlės su spygliais TaPati_15jpg_Page8_Image1

Įprasta, kad ištikus nelaimėms, ligoms, senatvės vienatvei ar nepritekliui, mes manome esą patys nelaimingiausi… Mes pamirštame, jog visi žmonės yra išeinantys, visiems teks sava kančios ir skausmo dalis. Niekas negimė be sielos, vadinasi, visiems lemta ir kentėti, ir džiaugtis. Gera pasiekti tokį išminties tašką, kai sugebame priimti nelaimes, netekties faktą ir suprasti, kad galime būti laimingi nepriklausomai nuo aplinkybių, o tik nuo savo minčių. Tai reiškia išmokti reaguoti ne neigiamai, bet teigiamai.

Supratimas, kad niekas nesudrums man laimės, jei kažko negaliu daryti, ir vis tiek dar galiu kažką rasti, dėl ko džiaugtis, išlaisvina. Jei žmogus turi sveiką galvą – jis turi labai daug. Jau nekalbu apie tuos, kurių sveikos ir rankos, ir kojos, ir nekankina dideli skausmai – jie labai apdovanoti. Nuostabiausia, kad net ir su skausmu ar bėda taip pat galima išmokti kovoti ir nugalėti, nes esame savo kūno šeimininkai. Didžiausia pergalė – nugalėti savyje skausmą, nesvarbu, kas jį sukėlė.

Vienas psichologas, kuris buvo žiauriai sumuštas ir sužalotas tarnaudamas armijoje, tapęs invalidu pasakė, kad prijungtas prie gyvybės palaikymo aparatūros pasveiko dėl savo minčių – jis atleido tai sužvėrėjusiai šutvei, kuri jį spardė. Dabar jo credo: „Nepagydomų ligų nėra, yra tik nepagydomi žmonės“. Tačiau aš manau, kad kiekvienas žmogus, jei jis žino, kad yra žmogus, vertas išgijimo, nes jis – žmogus, Dievo kūrinys… Agresyvūs, negražūs, seni, pikti, nervingi, pasileidę, girtuokliai, valkatos, nusikaltėliai – yra žmonės. Vadinasi, jie gali pasveikti, jie gali mąstyti sveikai, jie gali pasikeisti, jie gali būti laimingi, jei suras sau vaistą, kuris yra jų galvoje. Tai mintis apie Prisikėlimą, Gyvenimą, Atleidimą, Džiaugsmą. Nereikia bijoti netekties, nesėkmės, ligos – tai laikina. Bijokime piktos minties, liūdesio, nusivylimo. Tai tęsiasi per kartų kartas ir sukelia karus tautose, nesantaiką šeimose, chaosą žmogaus širdyje.

xxx

Auginu sūnų, kurio suvokimas ir elgesys remiasi stereotipais. Tai primena kiekvieno žmogaus rytinės kavos gėrimo ritualą, tik viskas dar labiau sudėliota „į lentynėles ir stalčiukus“.

Supratau, kad negaliu tikėtis iš aplinkinių žmonių adekvačios reakcijos, užuojautos mano situacijai. Juk aš turiu savo patyrimą, kurio kitas žmogus neturi. Kai tai supranti, tuomet daug lengviau neįsižeisti, atleisti. Visi turime suvokimo spragų. Mums tai turėtų būti savaime suprantama nuo mokyklos suolo. Juk neteisinga būtų bausti ar žeminti už … nesuvokimą, tam tikrų dalykų nesupratimą. Reikia tik lavinti ir užpildyti tas spragas tuo, ką gerai sugebi suprasti ir išspręsti.

Kartais pedagogai, patys to nenorėdami, „geruosius“ mokinius paverčia perfekcionistais [lot. perfectio – tobulybė]. Tobulybės manija – liga, dėl kurios žmogus negali sau leisti suklysti ar kažko nemokėti. Vėliau tokie „šaunuoliai“, tapę sutuoktiniais, viršininkais, yra reiklūs pavaldiniams ir savo artimiesiems. Tuomet jau jie žaloja savo vaikus, mokydami „tobulumo“. Stengtis atlikti savo darbus gerai – nėra blogai, tačiau tobulumo siekimas gali tapti griaunančia jėga.

Kol išaiškėjo mūsų sūnaus autizmas, buvo sunku susitaikyti su jo keistu elgesiu. Seneliai, artimieji, draugai ragino „auklėti kažkaip“, „duoti į skūrą, kad bijotų ir žinotų, kaip reikia elgtis“, „nei vienas be diržo neužaugo“. Mūsų ginčai su sūnumi atrodė siaubingai nesveikai. Mes reikalaudavome jo nusiraminti – patys rėkdami, praradę kantrybę. Labai stengėmės, kad jis būtų „normalus“, kaip visi vaikai. Auklėjome, traumuodami save ir jį. Po paskelbtos diagnozės aš supratau, kad privalau jį mylėti, nepriklausomai nuo to, kaip jis elgiasi. Netgi blogai elgdamasis, Donatas nepakelia griežtesnės intonacijos, jis nori jaustis mylimas, nepaisant to, ką jis daro. Kai jam bandau kažką išaiškinti, jis visada man šypsosi, rodo, kad ir aš jam turiu šypsotis… Kai išsiaiškinome sūnaus suvokimo spragas, tapo lengviau atleisti ir tvardytis. Visi turime savų nukrypimų, nėra nė vieno tobulo. Tai supratus, tampa įmanoma priimti kiekvieną tokį, koks jis yra, atleisti ir mylėti. Esame lyg atskiros planetos su savu patyrimu ir suvokimu, tačiau dėl artimo meilės galime suktis vienoje orbitoje.

Kaip dažnai mes, turėdami daug, guodžiamės, kad neturime nieko, kaip dažnai džiaugdamiesi dovanai gautais puikiais gyvenimo žiedais, net nesusimąstome, kad kažkam jie tenka su skaudžiais spygliais, kurie giliai žeidžia širdį. O į klausimą „kodėl“ rasti atsakymą kartais ir gyvenimo neužtenka, belieka tai palikti Amžinybės Karaliui. Tačiau tai galima iš dalies paaiškinti, tik nedaugelis tai nori girdėti: vieno žmogaus kančia, negalia, skausmas yra kitų žmonių gailestingumo ir artimo meilės patikrinimas. Jau seniai laikas Lietuvos valstybei ir kiekvienam iš mūsų paklausti savęs, kaip sekasi laikyti šį gyvenimo egzaminą?!

Su Silva Kalkauskienė bendravo Danguolė Bičkauskienė