Žurnalas „Tapati“

„Ar niekada nepagalvojote, kaip išrenkamos neįgalių vaikų motinos?
Bandau įsivaizduoti Dievą, duodantį nurodymus angelams, besižymintiems pastabas didžiuliame žurnale.
<...>
– Jai padovanosime neįgalų kūdikį.

Nustebęs angelas pakelia akis:
– Kodėl jai? Ji atrodo tokia laiminga.
– Teisingai, – šypsodamasis sako Dievas. – Ar galėčiau padovanoti neįgalų vaiką moteriai, kuri nežino, kas yra džiaugsmas? Būtų žiauru.
– Ar jai pakaks kantrybės? – teiraujasi angelas.
– Nenoriu, kad būtų pernelyg kantri, nes paskęs sielograužoje ir skausme. Kai įveiks pirmąjį šoką ir nusivylimą, ji sugebės atlikti visa, ko reikia.
– Bet, Viešpatie, man regis, toji moteris nėra giliai tikinti.
Dievas ir vėl šypsosi.
– Nesvarbu. Viskas bus gerai. Ta moteris – tobula. Ir apdovanota pakankamu kiekiu egoizmo.
Angelas lieka be žado:
– Egoizmo? Ar tai dorybė?
Dievas linkteli galva:
– Jei ji nesugebėtų nė minutei atsitraukti nuo savo vaiko, neišgyventų. Taip, tai moteris, kurią palaiminsiu netobulu kūdikiu. Ji apie tai nenutuokia, tačiau jai bus ko pavydėti. Ji niekada nebus tikra, ar teisingai nugirdo ištartą žodį. Jai niekada neatrodys, kad žengti žingsnį – įprastas ir lengva. Kai vaikas pirmą kartą ištars „mama“, ji suvoks, jog tapo stebuklo liudininke. Kai aklam vaikui bandys nupasakoti medį arba saulėlydį, pati regės mano kūriniją kaip retas kitas asmuo. Jai leisiu aiškiai matyti tai, ką matau aš – nežinojimą, žiaurumą, išankstines nuostatas – ir išmokysiu ją virš viso to pakilti. Ji niekada nesijaus vieniša. Kiekvieną jos gyvenimo dieną, kiekvieną akimirką aš būsiu šalia, nes ji be klaidų atliks mano darbą taip, lyg pati stovėtų man prie šono.
– O kurį šventąjį paskirsim globėju? – klausia angelas, iškėlęs rašale pamirkytą plunksną.
Dievas šypsosi.
– Pakaks ir veidrodžio.“

Erma Bombeck

Jei perskaitėte aukščiau išspausdintą tekstą ir nustebote ar susimąstėte, tikiuosi, kad galėsite suprasti ir tai, ką skaitysite toliau. Į redakciją atkeliavo moters laiškas. Štai tik trumpa ištrauka iš jo: „Praeitą naktį pabudusi Donatą radau be sąmonės (vėl aukšta temperatūra... ir maisto netoleravimas). Ir vėl kankinanti mintis: „Juk galėjau pavėluoti...“ Rytą vos nuslinkau laikyti egzamino. Studijuoti socialinę pedagogiką pradėjau, kai Donato nepriėmė jokia mokykla. „Ar jūsų sūnus kalba, vaikšto?“ – „Taip.“ „Tada ne, jis mums per gražus...“ – atsakymas.  Kitiems jis „per blogas“, nes „neturime specialistų“. O vienas direktorius pasakė, kad „lavonų nepriima“, kai pasakiau, jog negalime „kabėti ore“, nors ir nežinome, kaip išgyvensime. Privačioje mokykloje paaiškino: „Tėvai moka pinigus ir mes turime atsižvelgti į jų pageidavimus. Nors pagal mokyklos pavadinimą ir turėtume dirbti su tokiais vaikais, bet, suprantate, tėvai moka pinigus ir nenorėtų matyti nesveikų vaikų (...)“.

Tai motinos laiškas apie savo gyvenimą auginant neįgalų berniuką. Tik ta negalia ne tokia, prie kurios Lietuvoje po truputį pratinamasi, ne fizinė. Medikai neseniai dešimtmečiui Donatui diagnozavo protinę negalią. Labai gaila, tačiau akivaizdu, kad Lietuvos žmonės dar neturi nei tiek tolerancijos, nei tiek artimo meilės, kad galėtų priimti tokį vaiką ir padėtų integruotis į jam reikalingą aplinką. Mokam gražiai pakalbėti, galim parašyti atitinkamus įstatymus, bet kaip „žodį paversti kūnu“ – nežinom.

Tačiau tėvai, kurie augina tokius vaikus, privalo ir žinoti, ir mokėti, ir galėti. Jiems tenka išlaikyti didžiausią meilės vaikui išbandymą – priimti tokį, koks yra ir stengtis jam padėti. Kaip skiriasi ši meilė nuo tų kasdienių, džiaugsmingų, tačiau neįsipareigojančių šūktelėjimų „myliu tave“ arba su nuolankiu pasididžiavimu ištariamų „čia mano sūnus (dukra)“. Šitų mamų ištartas „mano mylimas vaikas“ slepia begarsę raudą bemiegėmis naktimis, nenurimstantį širdies skausmą, nesibaigiančias maldas ir neblėstančią viltį...

Redakcijai parašiusios Silvos šeima yra viena iš tų daugiau kaip dviejų tūkstančių šeimų Lietuvoje, kurios augina vaikus su negalia. Per 30 proc. tų vaikų turi protinę negalią. Tegul kalba ši moteris savo žodžiais į mūsų sielas.

„Augau Žemaitijos vienkiemiuose, miškuose... Draugavau su medžiais, bitėmis ir visokiausiais vabalėliais. Stebėjau medžių žievės raštą, gėlių lapelių išvagojimus, žolės stiebelius, smilgas. Varčiausi gėlių pievoje, apsikabindavau savo draugą medį ir... nesijaučiau viena. Palikta sodyboje šeimininkauti, nieko nebijojau, nes „Dievulis tave mato ir saugo...“. Tikėjau, kad mato, nes močiutė taip sakė.

Vaikystėje išgyventas stiprus gamtos pojūtis iki šiol gaivina. Su visais kvapais ir spalvomis, laukymių erdvėmis. Dažnai tie prisiminimai veikia gydančiai, kai budžiu prie sūnaus ligos patalo, per ištisas nerimo naktis. Tai dalis mano meno terapijos sau ir sūnui, kai stengiuosi nepasiduoti – išgyventi.

Kartais prisimenu, kaip kaltinau tėvus, kad atidavė mano dokumentus stoti į Medicinos mokyklą. Tik po daug metų supratau, kad be tų „prievartinių“ mokslų būtų buvę dar sunkiau. Kai gimė sūnus ir baigėsi mano pienas (jam buvo pusantrų), mes pirmą kartą atsidūrėme reanimacijoje, nes jį ištiko priepuolis – neteko sąmonės (nuo aukštos temperatūros).

Vėliau jų buvo be galo daug ir slegianti nežinia: „kas jam yra, dėl ko jis praranda sąmonę“. Tokių įtampų metu, kai nėra į ką atsiremti, belieka tik melstis, ir kažkaip išsilaikyti „nesudriskus“ į atskirus gabalėlius...

Straipsnio tęsinį skaitykite žurnalo "Tapati" 2008 m. vasaros numeryje.